Het gevaar van overschatting

Mensen met autisme lopen een groter risico om verkeerd ingeschat te worden wat betreft hun vaardigheden. Vaak gaat het om een overschatting. De mensen uit hun omgeving (ouders, l eerkrachten, begeleiders…) dichten hen een aantal vaardigheden toe die ze misschien toch niet zo goed beheersen als gedacht. In dit artikel bekijken we hoe dat komt en krijg je ook concrete tips om niet in die valkuil te lopen. We zullen zien hoe een overschatting vaak aan de basis ligt van een onderschatting.

Zijn we niet te lief?

Elke persoon met autisme is anders. Er zijn uiteraard een aantal richtlijnen voor de omgang met mensen met autisme die voor iedereen goed zijn, maar verder moeten we toch vooral vertrekken vanuit de unieke eigenschappen van elke persoon om onze omkadering goed af te stemmen op de persoon in kwestie. Heeft iemand met autisme bijvoorbeeld ook een bijkomende verstandelijke beperking? En hoe ernstig is die? Wat begrijpt iemand precies van communicatie? Zijn er specifieke zintuiglijke problemen?

Wat zijn de interesses en motivaties voor deze persoon? Wat is iemand zijn voorgeschiedenis? Een heleboel vragen waar we meestal zicht op proberen te krijgen via onderzoek. Hier loert al meteen een eerste risico op overschatting om de hoek. Er zijn onderzoeksinstrumenten en testen die als doel hebben om iemand zijn maximale kunnen in kaart te brengen. Denk bijvoorbeeld aan een IQ test of een test voor iemands ontwikkelingsniveau in kaart te brengen. Hier willen we uiteraard vooral zien wat iemand maximaal kan. Dit soort testen nemen we dus meestal af in zo optimaal mogelijke omstandigheden. Dat geeft ons dan een beeld van iemand zijn huidige mogelijkheden, maar ook van zijn toekomstige mogelijkheden misschien.

Vaak worden deze testen -net zoals de testen voor het maximale kunnen ook in optimale omstandigheden afgenomen: ’s ochtends wanneer de vermoeidheid nog niet te groot is, in een rustig kamertje, onder individuele begeleiding met een goed gestructureerde en duidelijke test. En dan worden daar conclusies aan gekoppeld. Je stelt bijvoorbeeld vast dat iemand makkelijk betekenissen kan geven aan prenten. Je besluit dus dat die persoon best een dagschema met prenten kan hebben op de leefgroep.

Maar laat ons eens kijken naar de omstandigheden van zo’n leefgroep. Dat is alles behalve een rustige omgeving én je hebt er geen individuele begeleiding. Het dagschema moet ook begrepen worden om 17 uur ’s avonds. Of als de bewoner moe of gefrustreerd is. In tegenstelling tot een duidelijk taakje zittend aan een tafel verwacht je nu dat de bewoner net overgangen gaat maken met zijn prenten. Dat is allemaal heel wat moeilijker dan wat hij of zij in die test moest doen. Misschien lukt het in deze omstandigheden niet meer. Hier loop je dus risico op overschatting. En al helemaal als we dan rigide blijven vasthouden aan de testresultaten.

TIP

  • Weet goed of je iemands maximale of minimale niveau wil kennen. Als je het minimale niveau wil kennen mag je zeker ook in ‘minder optimale’ omstandigheden gaan testen. Neem die test om te kijken wat iemand begrijpt van je visuele communicatie eens af op de leefgroep, midden in alle drukte die daar dagelijks heerst.
  • Als je middelen wil inzetten ter verduidelijking van iemands leefwereld, kies dan voor makkelijk te begrijpen communicatie. Bij twijfel of iemand wel overweg kan met een bepaalde communicatievorm, neem een eenvoudigere vorm. Liever te gemakkelijk dan te moeilijk. Je doel is verduidelijking bieden. En dat mag makkelijk zijn

 

Meten we wat we willen weten?

Naast de omstandigheden die we creëren waarin we een test gaan afnemen heb je natuurlijk ook de inhoud van de test zelf die iets vertelt over iemand zijn mogelijkheden of beperkingen. In de psychologie kennen we zoiets als validiteit van een test. Meet de test écht wat we willen meten?

Nu kan het zijn dat een test wel een hoge (officiële) validiteit heeft vanuit een theoretisch construct. De vraag is of die theoretische vaardigheid dan ook precies is wat je nodig hebt in het echte leven. Een klassiek voorbeeld vanuit autisme is het onderzoek naar ‘Theory of Mind’ (ToM). ToM is het vermogen om toegang te hebben tot mentale toestanden (gedachten, overtuigingen, emoties…) van anderen en jezelf. Kortweg inlevingsvermogen. Er is veel onderzoek gedaan naar de ToM bij mensen met autisme. Heel vroeger werd er wel eens gezegd dat mensen met autisme dat niet zouden hebben.

Geleidelijk aan is dat beeld genuanceerder geworden. Mensen met autisme hebben wel degelijk een ToM maar de ontwikkeling er van verloopt anders of trager. En toch zien we ook hier dat er vanuit een testsituatie vaak een overschatting gebeurd. Zo is er bijvoorbeeld het verschil tussen expliciete en impliciete ToM. Expliciete ToM situaties zijn de klassieke testsituaties waarin aan de hand van een uitgebeelde situatie of een verhaal iemand expliciet gevraagd wordt naar wat hij of zij denkt dat er in het hoofd van de ander gebeurt. Bij impliciete ToM daarentegen heeft de testpersoon niet door dat er eigenlijk gekeken wordt naar zijn of haar ToM vaardigheden.

Er worden geen expliciete vragen gesteld. Er wordt eerder gekeken naar hoe i emand spontaan reageert op situaties die ToM vaardigheden vergen. En we zien dus wel degelijk een verschil in resultaten bij mensen met autisme in expliciete of impliciete testsituaties. De ToM scoort beter in expliciete ToM taken. Dit is te begrijpen vanuit het autistische denken, dat vooral moeilijkheden heeft met het inschatten van contexten. Door expliciete vragen te stellen verduidelijkt de onderzoeker natuurlijk de context en welke vaardigheid je moet gebruiken. Bij impliciete testen moet je zelf je ToM vaardigheden activeren. En daar scoren mensen met autisme dus aanzienlijk lager dan bij expliciete testen.

Natuurlijk heb je in het echte dagelijkse leven vooral impliciete ToM nodig. Zelden zal er iemand expliciete instructies geven om je ToM te activeren. Je moet het zelf doorhebben en activeren. Als je mensen met autisme gaat i nschatten enkel op basis van expliciete testresultaten ga je hen overschatten in het dagelijkse leven.

TIP

  • Weet goed wat een test precies meet. Kijk of het niet enkel om een te beperkt theoretisch construct gaat maar wel degelijk over een echte ‘ life-skill’.
  • Vertrek vanuit wat je wil weten en zoek daar dan de goede onderzoeksmethode bij. Pas eventueel testmateriaal -of de omstandigheden- aan, zodat wat jij meet ook echt is wat je wil weten.

Hij begrijpt toch taal?

Eén van de grootste domeinen waarin mensen met autisme overschat worden, zeker mensen met autisme en een verstandelijke beperking, is het begrijpen van taal. Meestal schatten we het taal begrijpen veel hoger in dan wat het werkelijk is. Waardoor mensen met autisme natuurlijk heel vaak in de moeilijkheden komen. Niet alleen hebben ze de onzekerheid over wat er nu precies verwacht wordt of gaat gebeuren, bovendien leggen we vaak nog de schuld bij hen als ze stress of weerstand tonen.

We noemen ze dan lastig, weigerachtig, ongemotiveerd of soms ronduit agressief. Ons brein, en zeker het brein van iemand met een communicatiebeperking, kan eigenlijk maar goed informatie verwerken aan een tempo van 130 woorden per minuut. Wist je trouwens dat het brein van iemand van 73 jaar de luistervaardigheid heeft van een 3-jarige? Gewoon trager spreken kan dus een goed idee zijn. Zeker als je boodschap belangrijk is.

Hoe komt dit toch? Wel, er zijn een aantal zaken die maken dat we eerder naar overschatting gaan:

Echolalie

Echolalie is het letterlijk nazeggen of napraten van anderen. Maar iemand die je woorden nazegt heeft die niet noodzakelijk begrepen. Toch wordt dat vaak (begrijpelijk) veronderstelt. Al helemaal als het gaat om ‘uitgestelde echolalie’ waarbij iemand een hele poos later bepaalde woorden of zinnen herhaalt. We denken dan dat die persoon de taal ook echt begrijpt.

Onbewuste ondersteuning

Als we werken met mensen die moeilijkheden hebben met communicatie zetten we spontaan al heel wat ondersteunende communicatie in. We ondersteunen bijvoorbeeld onze taal met gebaren of voorwerpen. Dit wordt een tweede natuur waardoor we er ons niet altijd van bewust zijn dat we dit doen. Bijvoorbeeld: we zeggen tegen iemand dat we een wandeling gaan maken en we staan al met onze jas in onze handen. Als iemand dan goed reageert op onze verbale instructies denken we verkeerdelijk dat hij of zij onze taal heeft begrepen. Terwijl het net zo goed het gebaar of een voorwerp kon zijn.

Context

Ook al hebben mensen met autisme moeilijkheden om contexten te lezen, soms zijn die zo overduidelijk aanwezig dat je er niet naast kan kijken. Een gedekte tafel, het rammelen van de kar met eten die binnenrijdt op de l eefgroep, de geur en het zicht van het eten… Alles wijst overduidelijk op ‘ gaan eten’. Als de begeleider dan aangeeft dat iemand zich aan tafel mag zetten, wat is er dan precies begrepen? De taal of de overduidelijke erg aanwezige context?

Routines

Sommige handelingen of opeenvolgingen van activiteiten passen binnen bestaande routines. Elke dag opnieuw gebeurt het op dezelfde manier. Op die manier weet iemand met autisme en een verstandelijke beperking vaak al wat er komt. Een verbale instructie is dan soms niet meer dan een signaal dat het nu tijd is voor de volgende stap, los van het begrijpen van de inhoudelijke boodschap.

Voorbeeld van anderen

In situaties waar mensen met autisme samen zijn met mensen zonder autisme zie je vaak dat de mensen met autisme de laatsten zijn om een instructie op te volgen. Ze hebben misschien niet zo goed de verbale instructie begrepen, maar kijken vooral naar wat de anderen doen. Al deze mechanismen leiden er toe dat wij denken dat ze de taal hebben begrepen terwijl het in feite iets anders was dat hen duidelijkheid gaf.

TIP

  • Als je wil weten wat iemand werkelijk begrijpt van taal, test dan in een zo neutraal mogelijke context.
  • Wees jezelf ervan bewust dat taal erg vlugge én vluchtige informatie is. Speel op zeker door ook te ondersteunen met iets visueel, zeker als het gaat om essentiële boodschappen.

Begrijpen versus uitvoeren

We zagen net dat het begrijpen van taal al te vaak overschat wordt. Begrijpen is echter nog maar de eerste stap in een heel functioneel proces. We willen namelijk ook dat mensen iets kunnen met dat begrijpen. Zo begrijp jij misschien wel de instructies die iemand jou geeft om de juiste weg te vinden als je verloren gelopen bent. Maar kan je ze ook onthouden? Kan je ze goed uitvoeren? Voel je je voldoende veilig? Kan je er flexibel mee omgaan?

Uiteindelijk komt het daar op neer als we kijken naar functionaliteit. En dat is toch nog heel wat complexer dan louter begrijpen. De vaardigheid om op een zelfstandige, flexibele en rustgevende manier om te gaan met de informatie die jou aangereikt is. Daar zien we dat er een enorm voordeel is in het visueel maken van taal. Door middel van iets op te schrijven, een afbeelding te gebruiken of een voorwerp. Op die manier blijft informatie aanwezig, krijg je meer tijd om ze te verwerken, kan je beter keuzes maken en daardoor voel je je meteen een stuk rustiger.

TIP

  • Gebruik visuele hulpmiddelen als je merkt dat mensen met autisme (te) weinig zelfstandigheid hebben, niet flexibel omgaan met een situatie en/of onrustig worden van taal.
  • Luister niet enkel naar wat iemand kan, maar kijk er ook naar. Met andere woorden: laat iemand niet enkel iets herhalen om te zien of hij of zij het begrepen heeft, maar laat hem of haar iets doen met de informatie. Dan pas zal het helemaal duidelijk worden dat ze er ook letterlijk iets mee kunnen.

Generalisatieproblemen

Ondergeneralisatie

Om vaardigheden echt functioneel te maken is het goed dat we ze in verschillende contexten kunnen toepassen. In een normale ontwikkeling zien we dat wat kinderen leren in een specifieke context (thuis, op school, op de jeugdbeweging…) ze dit ook toepassen in andere contexten. Bij mensen met autisme verloopt dat niet altijd zo vlot. Wat ze leren in één specifieke context blijft dan soms beperkt tot die context.

Een context is opgebouwd uit verschillende elementen: de plaats waar iets geleerd is, het materieel dat er bij gebruikt wordt en de persoon die er bij betrokken is. Soms is een verandering van één van deze drie elementen al genoeg om er voor te zorgen dat de verworven vaardigheid niet gebruikt wordt in de nieuwe context.

Zo kan een bewoner op de leefgroep misschien vlotjes de kan water vragen aan tafel in de leefgroep met zijn vertrouwde begeleiders, maar als er gegeten wordt in het restaurant van de voorziening lukt het niet. Of als er nieuwe kannen zijn op de leefgroep lukt het ook niet. We spreken van ondergeneralisatie. Een vaardigheid wordt niet spontaan gebruikt daar waar ze eigenlijk wel nuttig zou zijn.

Overgeneralisatie

Soms zien we ook het omgekeerde. Een bepaalde vaardigheid wordt toegepast in alle situaties waar er ook maar een deel (soms een detail) van herkenbaar is vanuit de aanleersituatie. Een bewoner van de leefgroep heeft geleerd hoe hij iemand een hand moet geven om te groeten en groet nu elke voorbijganger op straat door zijn hand uit te reiken. We spreken van overgeneralisatie. Een vaardigheid wordt overal te pas en te onpas toegepast, ook in situaties waar het niet wenselijk is.

Als we geen rekening houden met deze mechanismen riskeren we mensen met autisme te overschatten. We leren ze bepaalde vaardigheden aan in een specifieke setting en veronderstellen dan soms te snel dat we het kunnen loslaten, dat de vaardigheid echt ‘verworven’ is.

Jezelf zijn
Heel wat mensen met autisme -en al zeker normaal begaafde mensen met autisme- zijn zich bewust van hun ‘anderszijn’. Ze hebben al ondervonden en geleerd dat de omgeving daar soms raar naar kijkt en/of hun gedrag vreemd en bizar vindt. Als gevolg daarvan leren zij om in bepaalde situaties (school, werk, jeugdbeweging, sportclub…) een masker op te zetten met als doel hun autisme weg te steken. Uiteraard kan dit in sommige situaties erg functioneel zijn, maar we zien vaak niet hoeveel energie dat kost voor de persoon in kwestie. Energie die zij dan niet meer in iets anders kunnen investeren. Vaak zijn ze, eenmaal ze terug in hun meer veilige context zijn waar ze meer zichzelf kunnen zijn, erg moe. Door deze maskers overschatten we mensen met autisme opnieuw. “Jij bent toch niet autistisch … Ik merk niets aan jou… Zo erg zal het wel niet zijn …” zijn jammer genoeg uitspraken die heel wat mensen met autisme te horen krijgen.

TIP

  • Zoek een goede balans tussen momenten waar het masker gedragen moet worden en momenten waar iemand zichzelf kan zijn. Een pauze of rustmoment in een groep moet misschien niet ook nog sociaal ingevuld worden. Een plekje om zich rustig en alleen terug te trekken kan fijn zijn.
  • Stimuleer kennis en aanvaarding van autisme in de wereld. Hoe meer autisme begrepen wordt, hoe meer begrip er zal zijn. Zo hoeven mensen met autisme minder hun masker op te zetten.
  • Pas omgevingen aan, dat kost minder energie voor de persoon met autisme ten opzichte van het zichzelf moeten aanpassen aan de omgeving. Creëer bijvoorbeeld een goede prikkelbalans: niet te veel, niet te weinig prikkels.

Overschatting van… de omgeving
Nu we het toch over overschatting hebben, laat ons ook eens naar de andere kant kijken: de omgeving van de persoon met autisme die ingeschat wordt op haar kunnen omgaan met autisme. Ook hier zien we vaak een overschatting. Een overschatting van ouders bijvoorbeeld vanuit professionele hoek, of een overschatting van begeleiders met nog maar weinig ervaring met autisme door mensen met veel ervaring met autisme (of het nu ouders of professionelen zijn).

Ieder zijn kennis én ervaring met autisme is anders. Voor mensen met veel kennis en ervaring is het soms moeilijk in te schatten hoe complex autisme wel kan zijn.

TIP

  • Neem de tijd om autisme uit te leggen. Hou in je achterhoofd dat een uitleg niet hetzelfde is als het ervaren. Het kost soms jaren om autisme echt goed te begrijpen.
  • Vertrek vanuit de context die iemand meemaakt. Als je autisme uitlegt, vertrek dan niet vanuit algemene theorieën maar vanuit concreet meegemaakte voorbeelden en situaties.
  • Werk in kleine stapjes, zowel wat betreft kennis als wat betreft vaardigheden. Liever iets klein goed doen, dan heel veel proberen te doen maar daardoor de coherentie en consequentie uit het oog verliezen.

Tot slot: onderschatting

We hebben het al heel de tijd over overschatting. Worden mensen met autisme dan niet ook onderschat? Wel zeker! En vaak zie je dat die onderschatting net voorkomt uit een overschatting op andere vlakken. Als je denkt dat iemand je communicatie vlotjes begrijpt, als je denkt dat bepaalde aanpassingen niet écht nodig zijn, als je je verwachtingen hoog legt vanuit een te beperkte kennis van de persoon, én een bepaalde activiteit of leerdoel lukt dan uiteindelijk niet, dan zeggen we vaak: ‘Kijk, hij kan het niet’. Dit leidt tot het feit dat mensen met autisme onderschat worden.

Met de juiste visuele ondersteuning en aanpassingen zou het waarschijnlijk wel lukken. Door de noden die er zijn vanuit het autistische denken te onderschatten, missen we vaak de kans om de potentie van mensen met autisme volledig tot bloei te laten komen. Die noden (h)erkennen is niet iemand reduceren tot iemand met beperkte mogelijkheden, maar is net het startpunt van meer succeservaringen en dus ook meer zelfwaarde.

 

“We zien vaak niet hoeveel energie het kost voor iemand om steeds een masker te moeten opzetten”

×
Login